藤原みち子の活動日記

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“子どもたちに笑顔、若者に夢、高齢者に安心を” 日本共産党池田市会議員・藤原みち子の活動日記 e-mail : m_fujiwara@wombat.zaq.ne.jp

難病が障害者の定義に加えられます…が

 2013年1月13日(日)

 今年4月から障害者総合支援法が施行されます。応益負担などを残し総合福祉部会で当事者の意見もふまえてまとめた「骨格提言」をほとんど取り入れることなく、事実上「障害者自立支援法」の内容を残したものとなっていますが、難病を障害者の定義に加えたことは一歩前進といえるかもしれません。

 難病患者はこれまで症状が固定しないと「障害者」と認定されず、障害者福祉支援を利用できませんでした。今後は、症状が良くなったり悪くなったりする患者も、一定の状態なら利用できるようになります。

 国際的には5000から7000の疾患名があるといわれる希少疾患のうち、国の難病対策で医療費助成の対象となっているのは現在、わずか56疾患のみ。厚労省は対象を見直し300疾患程度に拡大する方向性を示していますが、難病対策委員会での議論が決まらないことから、「当面の間」としてはいますが、130疾患と間接リュウマチをあげるにとどまっています。

 これらの疾患は現状の「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾患と同じで、対象患者名が拡大されてもその疾患の患者すべてが医療費助成の対象とはならず、患者さんたちの期待を裏切るものとなってしまいました。

 厚労省は、「重症度が一定程度以上等であり、日常生活または社会生活に支障があるもの」に限定しようとしているようです。

 私の知人で、「繊維筋痛症」だという人がおり、常時痛むわけでは無さそうでしたが、ひとたび痛むとそのまま動くことがもできないと言っていました(ですから彼女の家にはお掃除ロボット・自動掃除機が走っていました)。倦怠感や疲労感、頭痛、睡眠障害が伴うこともあるそうです。治療費に相当お金がかかっていたようです。 昨年、夫が亡くなり転居していかれましたが、今どうしておられるのか…。

 彼女のような病気の場合対象になるのかどうか、気になるところです。

 いずれにしても、支援の必要な患者がはずされることの無いよう、特に投薬で症状が抑えられている患者は対象からはずしてはなりません。

 総合支援法では、全市町村が障害福祉サービスを提供することになります。ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具だけでなく幅広いサービスの利用が可能となります。しかしその利用は介護保険同様、障害程度区分で支給量を決定されなければなりません。その認定調査票は介護認定の調査票をもとにしているそうですから、身体機能の状態を問う項目が中心で、内部障害や難病患者の特性が評価されるかどうか疑問です。

 特性を踏まえたヘルパー増や支援体制の整備が求められます。
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by michiko_fujiwara | 2013-01-14 00:22 | 福祉・社会保障

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